Di atas kasurnya, Muhammad Fahri (11) duduk ditemani ibunya. Tampak kondisi tubuh Fahri tak biasa...https://news.okezone.com/read/2017/03/31/525/1655520/kasihan-bocah-fahri-terkena-penyakit-langka-20-tulangnya-patahidhttps://news.okezone.com/read/2017/03/31/525/1655520/kasihan-bocah-fahri-terkena-penyakit-langka-20-tulangnya-patahhttps://news.okezone.com/read/2017/03/31/525/1655520/kasihan-bocah-fahri-terkena-penyakit-langka-20-tulangnya-patahJum'at 31 Maret 2017 14:22 WIBOris RiswanFahri bersama ibunya. (Foto: Oris Riswan/Okezone)https://img.okezone.com/content/2017/03/31/525/1655520/kasihan-bocah-fahri-terkena-penyakit-langka-20-tulangnya-patah-9swJ567mSy.jpgBANDUNG - Di atas kasurnya, Muhammad Fahri (11) duduk ditemani ibunya, Sri Astati Nursani (32), atau yang akrab disapa Sani. Rumah yang ditempati Sani di Jalan Cipadung RT 01 RW 03 Kelurahan Cipadung, Kecamatan Cibiru, Kota Bandung, merupakan rumah saudaranya. Sani  bersama Fahri dan anak bungsunya terpaksa menumpang tinggal di sana dalam beberapa tahun terakhir. Pasalnya, rumah mereka dijual untuk menutupi biaya pengobatan Fahri. Fahri terlihat ceria, meski dirinya harus menderita penyakit langka yang disebut osteogenesis imperfecta. Penyakit itu membuat pengidapnya memiliki tulang yang rapuh. Kondisi fisik Fahri terlihat memprihatinkan, tulang kering kaki kanannya tampak melengkung, bahkan bagian lututnya terlihat gepeng. Sesekali bagian dari lututnya itu mengeluarkan darah. Kondisi serupa juga terjadi di kaki kirinya, meskipun tak separah kaki kanan. Parahnya lagi, dada Fahri juga menonjol karena banyak dari tulang rusuknya yang sudah patah. Mata Fahri kini juga minus sehingga harus mengenakan kacamata Dalam posisi duduk, Fahri sepintas terlihat seperti anak umur sekira empat tahunan. Hal itu karena berat badannya sangat berbeda jauh dari anak seusianya. "Fahri beratnya enggak nambah-nambah, tetap 12 kilogram dari usia tujuh tahun," kata Sani, Jumat (31/3/2017). Sani bercerita, Fahri pernah terjatuh saat usianya empat tahun. Saat itu, kaki kanannya patah pada bagian tulang kering. Padahal tak terjadi benturan keras saat bocah malang itu terjatuh. Sempat dibawa ke rumah sakit, namun kondisi Fahri tak kunjung membaik. Pengobatan ahli patah tulang tradisional juga tak berhasil. Penyakitnya baru diketahui saat usia lima tahun, usai diperiksa di salah satu rumah sakit di Kota Bandung. Namun saat itu belum ada obat yang bisa menyembuhkannya. Beberapa tahun kemudian, ternyata obat untuk Fahri ditemukan. Dibuat di luar negeri, harga obat itu harus dibeli seharga Rp15-16 juta untuk sekali suntik sebulan sekali. Semula, obat itu tidak di-cover oleh Badan Penyelenggara Jaminan Sosial (BPJS) Kesehatan, sehingga Sani harus bekerja keras untuk mencari biaya pengobatan, rumahnya pun terpaksa dijual. "Tapi sekarang sudah ada subsidi (dari BPJS), jadi sekali berobat bayarnya sekira Rp3,8 juta," ungkapnya.Hingga kini, Fahri masih terus menjalani pengobatan. Uang untuk biaya berobat pun Sani sisihkan dari hasil berjualan tisu. Ia sengaja membagi hasil jualannya untuk kehidupan sehari-hari dan dikumpulkan untuk biaya berobat. "Saya biasanya jualan di sekitar Jalan Riau. Berangkat biasanya setelah Fahri pulang sekolah sekira jam 11-an. Pulang biasanya magrib, kadang jam 10 atau 11 malam baru pulang kalau belum dapat uang," jelas Sani. Sementara akibat penyakitnya, sejak usia empat tahun hingga kini sudah banyak tulang Fahri yang patah. "Lebih dari 20 tulang yang sudah patah," ucapnya. Fahri pun lebih banyak menghabiskan waktunya di tempat tidur. Dalam sebulan terakhir, ia baru bisa duduk setelah menjalani pengobatan.BANDUNG - Di atas kasurnya, Muhammad Fahri (11) duduk ditemani ibunya, Sri Astati Nursani (32), atau yang akrab disapa Sani. Rumah yang ditempati Sani di Jalan Cipadung RT 01 RW 03 Kelurahan Cipadung, Kecamatan Cibiru, Kota Bandung, merupakan rumah saudaranya. Sani  bersama Fahri dan anak bungsunya terpaksa menumpang tinggal di sana dalam beberapa tahun terakhir. Pasalnya, rumah mereka dijual untuk menutupi biaya pengobatan Fahri. Fahri terlihat ceria, meski dirinya harus menderita penyakit langka yang disebut osteogenesis imperfecta. Penyakit itu membuat pengidapnya memiliki tulang yang rapuh. Kondisi fisik Fahri terlihat memprihatinkan, tulang kering kaki kanannya tampak melengkung, bahkan bagian lututnya terlihat gepeng. Sesekali bagian dari lututnya itu mengeluarkan darah. Kondisi serupa juga terjadi di kaki kirinya, meskipun tak separah kaki kanan. Parahnya lagi, dada Fahri juga menonjol karena banyak dari tulang rusuknya yang sudah patah. Mata Fahri kini juga minus sehingga harus mengenakan kacamata Dalam posisi duduk, Fahri sepintas terlihat seperti anak umur sekira empat tahunan. Hal itu karena berat badannya sangat berbeda jauh dari anak seusianya. "Fahri beratnya enggak nambah-nambah, tetap 12 kilogram dari usia tujuh tahun," kata Sani, Jumat (31/3/2017). Sani bercerita, Fahri pernah terjatuh saat usianya empat tahun. Saat itu, kaki kanannya patah pada bagian tulang kering. Padahal tak terjadi benturan keras saat bocah malang itu terjatuh. Sempat dibawa ke rumah sakit, namun kondisi Fahri tak kunjung membaik. Pengobatan ahli patah tulang tradisional juga tak berhasil. Penyakitnya baru diketahui saat usia lima tahun, usai diperiksa di salah satu rumah sakit di Kota Bandung. Namun saat itu belum ada obat yang bisa menyembuhkannya. Beberapa tahun kemudian, ternyata obat untuk Fahri ditemukan. Dibuat di luar negeri, harga obat itu harus dibeli seharga Rp15-16 juta untuk sekali suntik sebulan sekali. Semula, obat itu tidak di-cover oleh Badan Penyelenggara Jaminan Sosial (BPJS) Kesehatan, sehingga Sani harus bekerja keras untuk mencari biaya pengobatan, rumahnya pun terpaksa dijual. "Tapi sekarang sudah ada subsidi (dari BPJS), jadi sekali berobat bayarnya sekira Rp3,8 juta," ungkapnya.Hingga kini, Fahri masih terus menjalani pengobatan. Uang untuk biaya berobat pun Sani sisihkan dari hasil berjualan tisu. Ia sengaja membagi hasil jualannya untuk kehidupan sehari-hari dan dikumpulkan untuk biaya berobat. "Saya biasanya jualan di sekitar Jalan Riau. Berangkat biasanya setelah Fahri pulang sekolah sekira jam 11-an. Pulang biasanya magrib, kadang jam 10 atau 11 malam baru pulang kalau belum dapat uang," jelas Sani. Sementara akibat penyakitnya, sejak usia empat tahun hingga kini sudah banyak tulang Fahri yang patah. "Lebih dari 20 tulang yang sudah patah," ucapnya. Fahri pun lebih banyak menghabiskan waktunya di tempat tidur. Dalam sebulan terakhir, ia baru bisa duduk setelah menjalani pengobatan.