SRAGEN - Nama Sulami sempat ramai diperbincangka pada akhir 2016 hingga awal 2017 lalu. Ya, Perempuan asal Sragen berusia 37 tahun ini harus menjalani kehidupan sehari-harinya di tempat tidur karena penyakit bamboo spine atau punggung bambu yang membuatnya mendapat julukan manusia kayu.
Warga Dusun Selorejo Wetan, RT 31, Desa Mojokerto, Kedawung, Sragen, itu nyaris tak bisa bergerak. Badannya kaku dan lurus. Penyakit dengan istilah medis Ankylosing Spondylitis ini diderita Sulami karena faktor genetik.
Baca Juga: Sulami, "Manusia Kayu" Asal Sragen Tabah Jalani Hidupnya
Penyakit bamboo spine telah membuat tulang-tulang belakang Sulami menyatu. Penyakit itu juga sudah menjalar ke tulang tangan dan kaki. Hal itu membuat anggota tubuh Sulami menjadi kaku layaknya kayu.
Penyakit langka yang diderita Sulami itu menyulut empati banyak pihak termasuk Gubernur Jawa Tengah, Ganjar Pranowo, yang turut menjenguk Sulami saat menjalani terapi di RSUD dr. Moewardi Solo.
Sejak saat itu, bantuan kepada Sulami terus mengalir. Rumah Sulami yang awalnya hanya berdinding batako dan berlantai tanah kini sudah disulap menjadi rumah yang lebih layak huni.
Kebetulan saat itu Sulami mendapat bantuan dari program rehab rumah tidak layak huni dari Pemerintah Kabupaten (Pemkab) Sragen. Rumah Sulami kini juga lebih baik sejak ada bantuan rehab rumah dari salah satu TV swasta dan lembaga sosial.
Dua setengah tahun berlalu, namun kondisi Sulami relatif masih sama seperti dulu. Karena terlalu lama tak bisa digerakkan, Sulami merasakan rasa nyeri yang luar biasa di sekitar pergelangan kaki.
Akibat rasa nyeri itu, dalam kondisi tidak sadar, Sulami kerap menggosok-gosokkan ujung tongkatnya ke bagian pergelangan kakinya tersebut. Hal itu membuat luka di pergelangan kakinya makin melebar.
“Dengan kondisi seperti itu, Mbak Sulami sudah tidak bisa ke toilet untuk sekadar buang air kecil atau besar. Kalau kakinya kena air akan terasa perih. Solusinya ya dia harus pakai pampers setiap hari,” terang Susilowati (24), adik kandung Sulami, saat ditemui wartawan di rumahnya, Selasa 25 Juni 2019.
Pampers khusus orang dewasa dan tisu basah saat ini menjadi barang yang paling dibutuhkan Sulami. Sekarang Sulami sudah tidak bisa bergantung kepada bantuan dari para dermawan. Simpanan uang di nomor rekeningnya sudah lama ludes untuk mencukupi kebutuhan sehari-hari.
“Sudah enam bulan terakhir, bantuan PKH [program keluarga harapan] senilai Rp500.000/bulan tidak lagi turun. Saya tidak tahu penyebabnya. Untuk bantuan beras dan setengah kilogram dari Dinas Sosial, alhamdulillah tetap jalan setiap bulan,” tutur Susilowati.
