Kumpulkan Dana untuk Bayi Kelainan Genetik Langka, Fotografer Panjat Gunung Tertinggi

Susi Susanti, Koran SI · Selasa 22 Desember 2020 13:33 WIB
https: img.okezone.com content 2020 12 22 18 2332071 demi-kumpulkan-dana-untuk-bayi-dengan-kelainan-genetik-langka-lelaki-ini-panjat-gunung-tertinggi-di-inggris-0lObAlpCpY.jpg Foto: Daily Mail

INGGRIS - Fotografer yang kerap menjadi pemenang penghargaan berjuang melawan hujan es, hujan beku, dan angin kencang hingga 60 meter per jam untuk mendaki puncak tertinggi Inggris hingga enam kali dalam 24 jam.

Joe Giddens, 33, memutuskan untuk mencoba tantangan epik di Scafell Pike setinggi 978 meter untuk membantu bayi bernama Marley Powell yang berusia tujuh bulan. Powell diketahui menderita atrofi otot tulang belakang (SMA) tipe 1, penyebab genetik utama kematian bayi.

Kelainan genetik yang langka memengaruhi gerakan dan pernapasan- 95% bayi dengan SMA tidak hidup lebih dari 18 bulan tanpa pengobatan yang efektif.

Orang tua Marley, Rosie-Mae Walton, 19, dan Wes Powell, 22, dari Driffield, East Yorkshire, berharap dapat mengumpulkan cukup uang untuk membawa anaknya ke Amerika Serikat (AS) untuk berobat.

Diketahui, obat onasemnogene abeparvovec, dijual dengan nama merek Zolgensma, tidak tersedia di Inggris dan hanya dijual di AS dengan harga USD2,125 juta (Rp30 miliar). Obat ini diperkirakan bisa memperpanjang hidup Marley secara dramatis.

Giddens mendaki gunung selama akhir pekan kemarin di tengah kondisi yang berkabut dan gelap.

Setelah enam kali naik, kerap jatuh dan tubuhnya mengalami beberapa luka, dia memutuskan untuk berhenti setelah lebih dari 21 jam, demi alasan keamanan.

(Baca juga: Panda Tertua di Dunia yang Dijuluki "Ibu Pahlawan", Hembuskan Nafas Terakhir di Usia 38 Tahun)

Awalnya dia menetapkan target sembilan kali naik ke puncak gunng ini agar seratar dengan mendaki Gunung Everest. Namun dia mengatakan sudah cukup senang bisa mendaki hingga 5.868 meter jika itu telah membantu mengumpulkan lebih banyak uang untuk Marley.

“Tidak diragukan lagi itu adalah hal tersulit yang pernah saya lakukan,” terangnya, dikutip Daily Mail.

“Saya tahu setelah pendakian pertama jika mendaki sebanyak sembilan kali tidak akan pernah bisa dicapai,” ujarnya.

“Kondisi cuaca di bagian atas gunung sangat buruk,” tambahnya.

“Saya berhenti untuk mengambil selfie di puncak pada beberapa lap pertama dan hampir tidak bisa berdiri karena kekuatan angin,” terangnya.

“Hujan deras, angin yang mencoba membuatku kehilangan keseimbangan di setiap langkah, beberapa butiran salju, tetapi yang terburuk dari semuanya adalah hujan es. Itu menyakitkan,” tambahnya.

Namun dia menegaskan dirinya akan segera pulih dan sehat. Namun kondisi ini tidak akan berlaku sama untuk bayi Marley.

“Dia membutuhkan perawatan ini untuk memberinya kesempatan hidup yang pantas dia dapatkan,” ungkapnya.

Kondisi Marley menyebabkan dia menjadi sangat lemah dan mencegah dia untuk duduk, menggerakkan lengan dan kakinya dan menyebabkan beberapa kesulitan bernapas.

Tanpa pengobatan yang tepat, kebanyakan bayi dengan SMA Tipe 1 tidak hidup lebih dari 18 bulan. Bahkan dengan pengobatan yang tersedia di Inggris, ini tidak akan menjamin keberlangsungan hidupnya.

(sst)

Bagikan Artikel Ini

Cari Berita Lain Di Sini