Kumpulkan Dana untuk Bayi Kelainan Genetik Langka, Fotografer Panjat Gunung Tertinggi

INGGRIS - Fotografer yang kerap menjadi pemenang penghargaan berjuang melawan hujan es, hujan beku, dan angin kencang hingga 60 meter per jam untuk mendaki puncak tertinggi Inggris hingga enam kali dalam 24 jam.

Joe Giddens, 33, memutuskan untuk mencoba tantangan epik di Scafell Pike setinggi 978 meter untuk membantu bayi bernama Marley Powell yang berusia tujuh bulan. Powell diketahui menderita atrofi otot tulang belakang (SMA) tipe 1, penyebab genetik utama kematian bayi.

Kelainan genetik yang langka memengaruhi gerakan dan pernapasan- 95% bayi dengan SMA tidak hidup lebih dari 18 bulan tanpa pengobatan yang efektif.

Orang tua Marley, Rosie-Mae Walton, 19, dan Wes Powell, 22, dari Driffield, East Yorkshire, berharap dapat mengumpulkan cukup uang untuk membawa anaknya ke Amerika Serikat (AS) untuk berobat.

Diketahui, obat onasemnogene abeparvovec, dijual dengan nama merek Zolgensma, tidak tersedia di Inggris dan hanya dijual di AS dengan harga USD2,125 juta (Rp30 miliar). Obat ini diperkirakan bisa memperpanjang hidup Marley secara dramatis.