Penderita artesia bilier di Indonesia ternyata tidak hanya satu. Masih ada Alfariel Zikri Azhar yang baru berusia satu tahun. Alfariel adalah anak seorang sopir mobil sayur di Pasar Kramat Jati. Baru dibawa ke RSCM, namun ruang ICU dinyatakan penuh.
Sementara, Raehan Nur Ziabno (2) penderita penyakit sama, sejak 2013 sudah menjalani perawatan di RSCM. Balita anak seorang pengupas kerang tersebut harus mengkonsumsi obat yang cukup mahal.
"Penderita artesia bilier, harus mengkonsumsi obat evion dan apialys dengan harga Rp800 ribu/ minggu, perlu nutrisi khusus susu dibeli di apotek Rp250 ribu/kaleng. Screening 4 kali, Rp15 juta/tahap," beber Rieke.
Dia mengritik kinerja BPJS Kesehatan sebagai penyelenggara jaminan kesehatan memiliki aturan main atau regulasi yang membebani masyarakat. Sebab, anggaran tidak bisa dikeluarkan BPJS jika tidak sesuai Peraturan Menteri Kesehatan.
Semua aturan turunan tentang Jaminan Kesehatan, Perpres maupun Permenkes tidak boleh bertentangan dengan Undang-undang (UU) 40 Tahun 2004 tentang Sistem Jaminan Sosial Nasional.